病人自主研究中心

【創辦人的話】
「為愛前行，有您真好！」
病人自主研究中心 創辦人 楊玉欣

　　弱勢創新服務方案迎接四週年的此刻，我非常感動、榮幸，並喜悅地見證一顆理想的種子，從抽芽，到開枝散葉，成就一片愛的風景。是您們，一同成就了這片燦爛美好的風景，這片風景中飽含了您們對生命的重視、對受苦家庭的深刻體察、對人們真切的愛、以及負重前行的責任感與使命感，這片風景就是您們致力點亮受苦人們生命的身影。在此深深地感激本方案的綠色通道醫院夥伴、社福夥伴、貴人們，以及病主中心的團隊，始終為愛前行，未曾停歇。

　　身為病人及在長期服務弱勢者的經驗中，我很清楚弱勢者大多看似擁有許多政策、福利、權利保障。但事實上因他們與大多數人不一樣的生命處境與身體限度，那一道道隱形的困難便橫亙在他們面前，將他們排除在保障之外。

　　而大多數的時刻，他們對於自己的處境，無法發聲、更無從說起。

　　通過《病人自主權利法》後，我一則是終於達成階段性目標的喜悅，另一則掛念著弱小的弟兄們，要如何讓他們不被排除在這個重要的「社會安全防線」之外。

　　弱勢創新服務方案正是一個伸出手，拉住每一個往下墜的生命，承接每個可能崩潰的家庭的重要專案。而這個專案正在實現制度、系統、世代的正義！

　　長期以來，我非常清楚，必須將資源投入在「可以解決問題的服務上」。換言之，必須有合理調整措施的具體服務，才能真正為弱勢者打開一扇門，創造實質改變的可能。

　　在這個專案中，我總是聽見團隊耐煩著地、一次次地、不畏困難地，傾聽著病人真正的聲音、走入病人的家中，我都是深深的感動，這是人與人之間最純粹與美善的相處。我想要大聲的說出我深深的感激——與我們一同走過這些日子的醫療與社福夥伴，謝謝您們，看見並聽見了弱勢者的需求，並願與我們攜手前進。弱勢創新服務方案是全然由民間發起、串聯的方案， 本案所創造的不僅是個案家庭的圓滿，更是以此開啟了跨領域的大量對話、政策轉變的可能性、更加「以人為本」的醫療文化轉變，促使更多的人在專業中感受到生命的價值與可能性。

　　在此代所有的受苦的人們，謝謝您們，和我們一起將問題化為創造價值的契機！

　　讓我們共同提升社會安全的基線、守護生命尊嚴，成就永續美好社會。

　　從點點星光，到創造一片星空的燦爛。

▲病人自主研究中心 創辦人 楊玉欣（康健雜誌拍攝）