病人自主研究中心

【組長的話】
「謝謝每一位相信我們做得到的您們！」
病人自主研究中心 弱勢服務組組長 林盈伸

　　弱勢創新服務方案開辦至今已邁入第四年，這一年對病主中心來說有相當大的改變與挑戰。非常感謝各界善心單位、社福團體夥伴、綠色通道合作醫院，及專家貴人們始終與我們同在，看見受苦人們的需求並一路給予本案支持。而在經歷疫情、轉型衝擊、募款始終艱鉅等巨大挑戰之下，弱勢創新服務方案從來沒有停下腳步，因為我們知道弱勢族群需要我們的幫助、社會需要我們。

　　這裡想特別與大家分享今年前進偏鄉的感動與感激。今年，架接在原有的弱勢創新服務方案奠定的基礎，我們首次挑戰前進偏鄉進行病主法宣導。由於偏鄉長輩因交通、文化、教育程度等因素，較難以及時接收社會資訊，更遑論醫療決策及死亡相關議題，使得推廣過程中充滿挑戰。為避免長輩抗拒生死議題的討論，我們特別邀請經驗豐富的生死關懷教育推廣協會郭慧娟理事長以融入生死識能的桌遊，「打頭陣」帶領偏鄉長輩們展開生命思考與對話。謝謝郭老師義不容辭陪我們上山下海，不管我們預計到多遠、多顛簸的地方，她總是一口答應，甚至和我們一同遠到澎湖去進行推廣。看見長輩們從一開始的抗拒，到願意開口表達對自身生命的想法，讓我們非常感動。

　　非常感激各地綠色通道醫院預立醫療照護諮商團隊及善心人士的共力，讓我們有機會將病主法、補助資訊與資源帶入偏鄉。在過程中，我們看見不同族群、年紀、性別的長輩在面對死亡議題時，皆有文化上的明顯差異。而講師的風格和語言也需要因應不同對象進行調整，讓我們有非常深刻的學習跟體悟。也讓我們不斷省思與討論：如何讓病主法的宣導更貼近民眾的生命經驗、更淺顯易懂？如何讓權利不再那麼遙不可及？這是我們持續努力的方向。

　　因我們服務的對象以弱勢族群為主，不論是事前溝通或是 ACP 過程，都需要較一般健康人付出更多心力與時間，在此我要感謝所有綠色通道醫院的團隊夥伴，願意在「衝量」的壓力之下，依舊願意堅持品質與專業，讓每一個特殊族群朋友都能被善待──獲得尊重、友善、便利的服務。

　　此外，我一定要特別感謝在本案開創之時、在我們資源尚未到位之際，就願意選擇與我們並肩同行的罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會及臺北市立聯合醫院，和我們一路走到今天，一同牽起更多夥伴的手，一同走更遠的路。

　　千言萬語道不盡對您們所有人的感激，謝謝每位願意相信我們做得到的您。您們的相助與支持，不論是行動上或是精神上，對我們都是難能可貴的鼓勵。未來，誠摯邀請您持續與我們並肩同行，縱使路途坎坷，期盼社會因為我們每個人的付出和努力，讓更多受苦的人們被看見、一次次讓問題成為改變的契機，一起打造更美好的世界。

▲病人自主研究中心 弱勢服務組組長 林盈伸