病人自主研究中心

社福夥伴的話
「美麗告別， 走完最後一哩路」
中華民國聾人協會 理事長 黃淑芬

　　當我回想起父母和公婆身後大事的時候，心裡總是感到無奈、懊惱及痛苦。我第一次面對父親突然罹癌，家人們都無法接受這個消息，尤其是父親更無法接受所謂的「安寧緩和醫療」，說一旦接受就等於是自己判死刑，聽了好心疼。當時我們什麼都不懂，只能聽從醫護人員指導和溝通，幫助父親能夠安詳辭世。接著公公因為嚴重腎臟疾病送急診，兩天內器官衰竭而離開人世；而婆婆不幸罹患癌症之王「膽囊癌」，吃東西就吐，身體快速瘦成包皮骨，令人痛心，最後因大吐血而住院離世。這三位長輩的共同的狀況是：無法言語、插鼻胃管餵食、施打點滴直到生命跡象慢慢結束。

　　而我最尊敬、最堅強的母親，與洗腎為伍有十年，常出入大醫院掛急診，時常收到病危通知。最後兩年躺在床上，已經無法言語表達自己的內心想法。母親被疾病折磨到失去生命的尊嚴，讓我萬分痛心難過。我不禁思考：醫療決策與身後大事，難道不能為自己預先決定嗎？

　　人生無常往往讓人難以接受與招架，我的丈夫突然主動脈剝離，裝了 6 根支架，所幸救回一命，但從此以後再也無法像以前那樣打球、做激烈運動。沒想到不到兩年，丈夫再度中風腦梗塞進入昏迷狀態，我不想讓他這樣痛苦，於是簽署了不急救同意書。簽署後我大哭一場，不知道他會不會怨我呢？丈夫在加護病房昏迷 21 天，也許不想拖累我和女兒們，終究還是離開了我們。經過這次無常，我看開了，開始思考：如何安排我人生百年之後的計畫呢？

　　後來接觸病主中心，讓我有機會參與病主法核心講師課程，學習病人自主權的新知識。由於內容太深奧，很燒腦，所幸講師們都以活潑有趣的方式為大家講解，讓我們認識何謂安寧緩和醫療條例、何謂病人自主權利法。原來台灣已經立法保障病人的醫療自主權，可以透過和家人們共同參與預立醫療照護諮商、簽署預立醫療決定，來尊重病人醫療自主和保障病人善終權益，並促進醫病關係和諧。這時我才明白原來我內心期盼的就是這個善終權益！通過 21 小時的充實課程及考試，我獲得病主法核心講師的資格。我心想，何不把握當下，讓聾人朋友們認識病主法的重要性。於是我在會員大會上安排病主法宣導，並且受邀為兩個聾人團體演講，分享病主法相關資訊，引起聾人們的熱烈關注。

　　經過這幾次分享之後，我把分享病主法視為重要任務，並且已經完成簽署預立醫療決定，以期未來臨終之時能夠和大家來個美麗告別，依照我理想的方式走完生命最後一哩路，讓家人們安心！

▲中華民國聾人協會 理事長 黃淑芬