社福夥伴的話
讓聾人能夠真正為自己的生命做決定，掌握生命的主導權
台灣聾人聯盟 理事長 詹俊輝
《病人自主權利法》（下稱病主法）上路施行已邁入第4年，台灣聾人聯盟很榮幸成為病主法的推動夥伴，與病主中心共同推動病人自主權。
90% 的聾人來自於聽人家庭，在大多數聽人親屬和聾人沒有共同語言的情況下，聾人的聲音很容易被忽視。當家庭發生重大事件時，聾人很少有機會發表意見，通常會由聽人家屬自行商討並進行決策。聾人呢？他們經常是最後一位「被告知」的對象。而當聾人需要作出重大醫療決策時，也極大可能是由聽人家屬來代為決定，聾人極少有為自己做決定的機會。
「聾人必須知道他該知道的事情，也應該成為討論與決策的一員。」
聾人族群使用手語來溝通，有獨特的聾人文化。在進行預立醫療照護諮商（ACP）、簽署預立醫療決定（AD）前，我們需要安排合適的手譯員和聽打員提供服務，以及確保醫院的諮商團隊對聾人族群有基本認識，能夠理解聾人的文化思維，才能夠讓每位聾人對病主法有充分理解，並獲得最大的支持與保障。
不過這些我們都不必過於擔心，病主中心在推動弱勢創新服務方案的過程中，為了鼓勵聾人朋友簽署預立醫療決定，邀請了數位聾人代表參與預立醫療照護諮商並進行簽署，他們的實際參與為聾人帶來了實際的典範效應。且為了在諮商現場提供更好的手譯服務，病主中心也為手譯員、聽打員開設病主法知能課程。此外，病主中心提供聾人／聽障朋友及失智者、罕病病友等特殊對象免費進行預立醫療照護諮商，並與全台 23 家綠色通道醫院合作提供更友善的簽署服務。而許多醫療院所的醫護社心夥伴可能較少有接觸聾人的經驗，病主中心也特此規劃相關課程，讓他們了解聾人族群的文化、如何善用各式資源，包含圖卡、影片資源、手語翻譯及聽打服務的申請等。當這些專業人員對聾人 ACP 有更清楚的理解，未來的服務便能夠更順暢。謝謝病主中心在推動弱勢服務工作時，考量到聾人需求的多元面向，讓我們非常感動！
未來，台灣聾人聯盟將持續與病主中心一起提升聾人族群的死亡識能，促進聾人族群對病主法的認同，一步一步由北往南推進，讓病主法推動能夠真正落實在台灣各地的聾人社群裡，讓聾人能夠真正為自己的生命做決定，掌握生命的主導權。
▲台灣聾人聯盟 理事長 詹俊輝
病人自主研究中心
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